Zelfdoding en Lyme

Mensen die lijden aan de ziekte van Lyme plegen vaak zelfmoord. Dat schrijft de Telegraaf naar aanleiding van uitspraken van de Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP). Een overledene schreef kort voor haar dood zelfs een brief naar de Tweede Kamer. “Daarin vraagt ze, als ’laatste wens’, aandacht voor deze ziekte, waarvan volgens haar de ernst zwaar wordt onderschat.” 

Mensen die lijden aan een chronische ziekte hebben het heel erg zwaar. Zo zwaar dat sommigen het niet meer zien zitten. En dat geldt niet alleen voor mensen met Lyme. Ook mensen met Multiple Sclerose (MS) plegen vaker dan gemiddeld zelfmoord. Het zelfde wordt beweerd van mensen met Parkinson, Alzheimer, Astma, Reuma en bijvoorbeeld kanker. Volgens mij ligt dat niet (alleen) aan de maatschappelijke onderschatting van een aandoening. En ik vind het eigenlijk niet charmant dat wel te suggereren. Er is zeker meer aan de hand.

Misschien leggen we in Nederland en de rest van de westerse wereld wel zoveel nadruk op de lichamelijke aspecten van een ziekte dat we vergeten dat patiënten ook een psyche hebben? Misschien onderschatten we niet zozeer de ernst van lichamelijke klachten, maar wel het effect daarvan op de menselijke geest. En, nog iets verder weg, het effect van een ziekte op de omgeving van de patiënt. Ik kan me voorstellen dat iemand die ‘het bed moet houden’ zich eerder teveel voelt, wanneer een eventuele partner of andere huisgenoten niet met de ontstane situatie kunnen omgaan.

Toch heeft de manier waarop artsen en maatschappij naar je kijken en je klachten inschatten wel veel invloed. Een bijzonder iemand stuurde de me het volgende. “Je moet je voorstellen dat je bijv. erg ziek bent, niet meer kunt lopen, in een rolstoel terecht bent gekomen, enorm veel akelige klachten hebt en je dan bij een arts komt die je een beetje lacherig aankijkt en zegt: “Is cognitieve gedragstherapie misschien een idee?”. In het geval van Lyme bijv. gebeurt dit soms zelfs nog mét diagnose. Een vriendin van mij met Lyme was laatst bij een UWV-arts die letterlijk zei: “Ik geloof niet in Lyme.”

En: “Ik ken ook een ME-patiënte die na jaren ziek zijn de diagnose ongeneeslijke borstkanker kreeg. Ze verwoordde het serieus zo: “Ik kwam van de hel in de hemel.” Ze was nog steeds even ziek, maar alle deuren gingen open. Wanneer ze in het ziekenhuis kwam, werd ze altijd begripvol en met heel veel steun behandeld, ze voelde zich gedragen door artsen en haar omgeving. Dit kan je net dat stukje kracht geven om door te gaan en is puur het gevolg van kennis en begrip onder artsen en omgeving.”

Er ligt een relatie tussen het aantal zelfdodingen en het hebben van een (chronische) ziekte. Dat is duidelijk. En er is nog heel veel winst te boeken in de psychische begeleiding van (chronisch) zieke mensen en hun omgeving. Maar door de mail heb ik geleerd dat eenvoudig begrip en inlevingsvermogen voor patiënten met een zeldzame of onbekende aandoening soms letterlijk van levensbelang zijn. Wat denkt u van het slot van de mail?