De overheid pleit ervoor dat Nederlanders steeds meer voor hun hulpbehoevende familieleden gaan zorgen. Maar het is zeker niet zo dat familieleden elkaar op grote schaal laten stikken. In tegendeel! Het is wat mij betreft dan ook niet perse de bedoeling hen te vragen meer zorg bieden. Maar het zou wel anders kunnen. In elk geval beter. En misschien goedkoper. Maar daarvoor is inleving in de complexe situatie van mantelzorg nodig. En sturen op inlevingsvermogen is moeilijker dan sturen op centen.
“In Nederland wordt het aantal mantelzorgers geschat op 3,4 miljoen”, schrijft lector mantelzorg Deirde Beneken genaamd Kolmer op socialevraagstukken.nl. “Het aantal mantelzorguren komt overeen met het werk van 650.000 beroepskrachten. De economische waarde van de mantelzorg wordt geschat tussen de 4 en 7 miljard euro. Maar voor mij is dat niet het belangrijkste. Voor de meeste mantelzorgers is het vanzelfsprekend om hun naasten te verzorgen. Gewoon zorg van mens tot mens. Voor mij is het die menselijke waarde van mantelzorg waar het om gaat.” Beneken genaamd Kolmer heeft gelijk.
Mantelzorg is misschien vanzelfsprekend. Maar dat betekent niet dat mantelzorgers hun naasten altijd kunnen verzorgen zonder professionele ondersteuning. En dan gaat het vaak niet eens om het verstrekken van geld of middelen. Maar om goede diagnoses, voorlichting, advies en betrokkenheid. Om afstemming vooral. In de woorden van een jonge vrouw die wegens rugklachten aan het bed gekluisterd is: “Ik krijg uiteindelijk alles wat ik aanvraag. Maar het zou verdomme al mooi zijn als ze gewoon aandachtig zouden luisteren. En ingewikkelde dingen simpel zouden maken. Ik ben al bijna tevreden als ze me niet tegenwerken. Ik wil dat gemeente en hulpverleners zich in mijn situatie verdiepen. En eventuele hulp daar op afstemmen.”
Mantelzorgers ervaren onvoldoende afstemming en communicatie tussen zorgverleners onderling en bijvoorbeeld de gemeente. En dat huisartsen niet altijd tijdig doorverwijzen voor nader onderzoek en diagnostiek. Voor mantelzorgers en zorgvragers is dat verschrikkelijk. Het ‘aanmodderen’ thuis en langer dan een jaar moeten wachten op de juiste diagnose en behandeling, dat moet voorkomen worden. Daar moet de discussie over gaan en niet over ‘schaamlappen’ als een ‘mantelzorgcompliment’. Zo’n compliment is geen ondersteuning. Als het daar wel voor door moet gaan is een compliment gewoon een belediging.
Goede mantelzorgondersteuning begint daar waar zorgvrager, mantelzorger en professional elkaar ontmoeten en gezamenlijk de zorg dragen. En dan heb ik het niet alleen over het delen van fysieke zorgtaken. Mantelzorgers raken niet zozeer overbelast van extra dingen die ze thuis moeten doen. Niet van de zorgtaken, maar wel van de zorgen. De jongen die zijn blinde tweelingbroer helpt, doet dat graag. Maar hij heeft wel last van kopzorgen over zijn broer. En van schuldgevoel als hij wil voetballen of gamen in plaats van zorgen. Ook daar moet aandacht voor zijn.
Gezocht moet worden naar een gezond en rechtvaardig evenwicht. Wat kunnen zorgvrager en mantelzorger oppakken en waar is ondersteuning nodig? Het antwoord op die vraag blijft niet hetzelfde. Situaties en omstandigheden veranderen. De rol van mantelzorg en professionale hulpverleners dus per definitie ook. Ik wil gesprekken tussen gemeente, zorgvrager én mantelzorger. Waarbij de mantelzorger niet alleen familielid is, maar een gelijkwaardige gesprekspartner. Het doel is samen tot een rechtvaardig evenwicht van zorg te komen, waarbij duidelijk is dat de ene mantelzorger niet hetzelfde kan doen als een andere.
Geen enkel mens en geen enkele situatie is gelijk. Mantelzorgers zijn dus geen doelgroep. En we gaan ze ook niet als doelgroep behandelen. Dus geen mantelzorgcompliment of mantelzorgsteunpunt of mantelzorgvouchers. Dat is duur en draagt niet bij aan de structurele oplossing voor een zorgvrager en mantelzorger. Structureel samenwerken met het gezin is niet alleen efficiënter, maar draagt er ook aan bij dat zorgvragers en mantelzorgers zich erkend en geholpen voelen. Daar kan een mantelzorgcompliment niet tegenop!
De jonge vrouw met rugklachten en de jongen met zijn blinde broer hebben me geraakt. Zij maken me duidelijk dat het debat over eigen kracht en mantelzorg juist niet gaat over geld. Dat het niet gaat om recht op voorzieningen die te duur dreigen te worden. En dat het al helemaal niet gaat om dure ‘doekjes voor het bloeden’ als vouchers, steunpunten, complimenten enzovoort. Het gaat om ‘serieus nemen’. Voor vol aanzien. Het gaat om een houding van werkelijk luisteren en samen tot de best mogelijke zorg komen. Daar hebben zowel zorgverleners als overheid nog veel in te leren. Het kan echt beter. En waarschijnlijk goedkoper. (In die volgorde).
Conny Kerkhof
7 november 2013
Je slaat de spijker op zijn kop, René. Serieus nemen van mensen, daar draait het om! En uitgaan van hun hulpvraag en die is meestal niet zo instrumenteel als de overheid denkt en vaak niet eens kostbaar.
Lies van de Loo
7 november 2013
Je hebt helemaal gelijk wat betreft het mantelzorgcompliment en meer van die ‘bedachte’ maatregelen. Dat lost niets op.
Ik ben het met je eens dat een goede samenwerking binnen een gezin of andere leefvorm belangrijk is. Er is niks mis mee dat je eerst kijkt of je zaken zelf op kan pakken, voordat je naar hulpverlenende instanties stapt. Maar daar zitten wel grenzen aan. Wie gaat dat dadelijk bepalen? De instanties of de hulpvrager zelf. Ik mag toch hopen dat de hulpvrager dat bepaald. De overheid kan en mag niet bepalen wat er achter iemands voordeur gebeurd. Ten alle tijden moet de hulpvrager de eigen regie hebben en behouden. Je waardigheid kunnen behouden is een mensenrecht. Foto’s in de krant zoals vanmorgen in het artikel over persoonlijke verzorging getuigen allerminst van waardigheid van de hulpvrager. Naakt en geholpen worden door iemand met handschoenen aan. Verschrikkelijk!
Overigens ben ik heel blij dat persoonlijke verzorging niet naar de gemeenten gaat. Ondanks dat jou stuk me wel een beetje gerust stelt, slaat de angst me om het hart als straks ambtenaren gaan bepalen hoe ik mijn leven ga leiden. Dan onderhandel ik liever met een ziektekosten verzekeraar over de centen.
Overigens gebruik ik de term hulpvrager expres en niet zorgvrager. Zorgen en gelijkwaardigheid hebben niet zo veel met elkaar te maken. Hulp verlenen wel: je kunt het zelf maar hebt een beetje hulp nodig. Het liefst gebruik ik zelfs de term assistentie, maar die discussie houden we op een andere keer.
cora postema
7 november 2013
Juist, zo herkenbaar! Luisteren, aandacht, erkenning…. dat is wat ik overal als grootste behoefte van mantelzorgers tegenkom. Het lijkt zo simpel, je kunt er zelfs veel geld mee besparen, maar het vraagt in eerste instantie meer tijd. Tijd voor een goed gesprek, diepgaander dan vanuit oplossingen gedacht. Verkennend. Een gesprek waarin mensen zich gehoord/erkend voelen en mensen helpt inzicht te krijgen in wat ze willen/kunnen/nodig hebben. Ik hoor zorgverleners zeggen: ‘Die tijd hebben we niet, we komen om te doen’. Wmo-loketten sturen je enorme papierstapels. Mensen willen een OOR en een antwoord waar ze écht mee geholpen zijn. Geen productje uit de catalogus als standaardantwoord op een vraag.
Menselijkheid… medemenselijkheid… dat is een eerste levensbehoefte.
Katinka
7 november 2013
Graag deel ik hier mijn ervaring met de gemeente Grave: hun omgang met de WMO en mantelzorgers. Gemeente, bemoei je ajb er zo min mogelijk mee. Daar heb je andere instanties voor!
Oma 94, rolstoel afhankelijk moest naar de cardioloog ivm batterij. Vanwege de rolstoel moest een taxipas aangevraagd. Een ambtenaar van de gemeente kwam op een tijdstip dat haar goed uitkwam, anderhalf uur praten midden op de dag! Ik werd gedwongen de middag vrij te nemen. Ze had een vragenlijst die ze afvuurde. Daar zaten vele tientallen niet ter zake doende vragen in. Zoals, :”ga je naar de kerk? Zo ja welke en hoe vaak?” “bent u incontinent?” “Waar wonen uw kinderen en kleinkinderen?” “Hoe is uw relatie met hen” “Praat u met hen over uw psychische problemen?” “Heeft u eigenlijk psychische problemen?” “Bent u wel eens depressief?” “Wanneer eet u warm?” “Eet u graag?”
Oma voelde zich zwaar vernederd en in haar privacy aangetast. Ze werd steeds stiller en zei toen niets meer. Ik vroeg “is dat nodig al die vragen? We willen alleen een taxipas voor het ziekenhuis over een paar dagen.”
Het antwoord was “Ja dat is nodig. Als ik geen antwoord krijg op de vragen, kan ik geen toestemming geven voor een taxi”.
Ik zei dat de taxi belangrijk was, want e.e.a. moest bijgesteld en het zou het leven van oma direct kunnen bedreigen als ze die niet kreeg.
“u moet de vragen beantwoorden, anders kan ik geen goedkeuring geven” volgde het rappe antwoord. Dat is dus regelrecht een dreigement…
Ik ging maar op de “dat weet ik niet stand, dat heeft oma nooit gezegd”.En Oma zei niets meer en werd steeds kleiner.
Daarop werd ik de bevraagde: wat doe jij eigenlijk voor oma? En wie doet de boodschappen, en wie de financieën en wie de was? etc. Kunt u niet meer doen? Uw man doet de financien? Wat doet hij in het dagelijks leven? En wat doen de kinderen van mevrouw… Is er niemand die Oma kan vervoeren? “Nee, niet met rolstoel en al op een veilige manier …”
Uw ouders zorgen ook voor oma? Kunnen zij niet meer doen?
“Sorry, het zijn mijn ouders, en de oma van mijn man: ik vind dan 2 a 3 uur per week heel netjes”.
“O sorry, uhh, voelen de mantelzorgers zich dan misschien overvraagd?”
“Nee, oma woont in het bejaardentehuis waar u nu bij haar in haar huis bent: zij doen het meeste!”
Daar het gesprek steeds moeilijker ging breidde ze er maar een eind aan. Ik vroeg wat ze met de gegevens ging doen. Ze zei “die gaan in het archief bij Oma’s andere gegevens. Als er dan ooit weer een vraag komt naar de gemeente toe dan zijn de collega’s op de hoogte, en dat efficiënt. Dat bespaart geld.”
Dus, in de archieven van de gemeente grave liggen nu de gegevens over de al dan niet aanwezige incontinentie van mensen, over hun geloofsovertuigingen, over hun psychische problemen en hun relaties met familieleden. Dat is efficiënt, want dat kunnen collega’s inzien. En dat allemaal alleen maar om een taxi naar het ziekenhuis.
Oma voelde zich vreselijk achteraf, en ik als mantelzorger ging naar huis met het gevoel van zowel verkracht te zijn als tekort te schieten.
Dit is enige tijd geleden (Grave loopt voorop) en ik heb me voorgenomen nooit, maar dan ook nooit mezelf meer in een dergelijke positie te laten wringen. Zoals getweet, als dit het beleid wordt, doe ik niets meer aan mantelzorg, en als ik zelf zorg nodig heb, zorg ik dat ik zo lang mogelijk uit het radar van de gemeente blijf…
marjobrouns
16 november 2013
Beste René,
Je hebt een goed beeld van hoe ik de mantelzorg zelf dagelijks ervaar. Fijn is dat: een wethouder die dat goed ziet. Misschien wil je wel wethouder worden in mijn gemeente, ik zou er erg gelukkig mee zijn. 😉 Een grapje ja, maar wel de kern. Met > 400 gemeentes in ons land ook > 400 verschillende mantelzorgondersteuningen. Ik weet niet of ik hier blij mee moet zijn. Tegelijkertijd zegt dit iets over mijn (gebrek aan) vertrouwen dat ik in de lokale overheden heb, dat besef ik. Maar het zegt ook iets over de energie die het mij kost om me telkens aan elk loket naar een gelijkwaardig niveau te knokken. Om gezien te worden, om erkent te worden voor mijn inzichten, mijn kennis en knowhow.
Ja, ik zoek naar gelijkwaardigheid. Gelijkwaardigheid in de zorg voor degene waarvoor ik zorg, gelijkwaardig als het gaat om de inzichten die ik als mantelzorger en parnter van mijn man heb. Inderdaad, ik wil gehoord worden, dat er naar me geluisterd wordt.
Ik word pas echt ondersteunt wanneer ik de juiste hulp krijg om mijn eigen kracht te vinden en te houden. Zodat ik zelf passende oplossingen vind, voor mij en mijn man, en voor mijzelf, zodat ik zelf de ontspanning kan kiezen die bij mij past, zodat ik zelf ook goed voor mijzelf kan zorgen, zodat ook ik mijn eigen leven – zo goed en kwaad als dat kan – kan leiden.
Ik constateer dat de ondersteuning van mantelzorgers is alle >400 gemeenten helaas onvoldoende voorziet in “het voeden van die eigen kracht”. Daarom ben ik blij met je blog en je inzicht. Het is een eerste stap in de juiste dingen doen in de ondersteuning van mantelzorgers. “Omdat mantelzorgers ertoe doen.”